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星星的秘密
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|a星星的秘密|f[公共電視文化事業基金會製作]
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|a國語發音,中文字幕
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|a公播版權: 財團法人公共電視文化事業基金會
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|a1, 預約他的未來-仁豪|a(進行性肌肉鈣化症)(黏多醣貯積症)|a3, 撥快的人生旅程(可凱因氏症-類早老症)|a4, 大海的孩子(瓦登伯格氏症候群)|a5, 寂寞的魚鱗寶寶(魚鱗癬症)|a6, 和時間賽跑(地中海型貧血)|a7, 小巨人的天空(軟骨發育不全症)|a8, 不碎的心-玻璃娃娃(成骨發育不全症)|a9, 不要嫌我臭(高血氨症)|a10, 沒有名字的病(病因未明罕見疾病)|a11, 給他一點力量(肌肉萎縮症)|a12, 月亮的孩子(白化症)|a13, 象人(神經性纖維瘤)|a14, 永不妥協的企鵝家族(小腦萎縮症)|a15, 不想跳的舞(亨丁頓舞蹈症)|a16, 寂寞的小王子|a17, 跟命運博鬥的小天使(進行性肌肉鈣化症)|a18, 拒絕冰凍的人(漸凍人)|a19, 大人物(肢端肥大症)|a20, 斷線風箏的勇氣(多發性硬化症)|a21, 甜甜的楓糖寶寶(楓糖漿尿症)|a22, 無法流汗的歲月|a23, 高個兒的麻煩|a24, 吃不飽的皮卡丘寶寶|a25, 不易瘉合的傷口(血友病)|a26, 想長高的小公主(透納氏症)|a27, 自閉兒的美麗花園|a28, 向陽光招手(燒燙傷)|a29, 跟妥瑞鬥陣行|a30, 我家有個小太陽(聽語障)|a31, 慢動作的天使(發展遲緩)|a32, 用心看世界(視障)|a33, 心動人生(先天性心臟病)|a34, 傘外的天空(小臉小耳症)|a35, 跨越三千障礙賽(多重障礙)|a36, 我的腦會放電(癲癇症)|a37, 鋼索上的尼娃娃(尼曼匹克症)|a38, X變奏曲﹕腎上線腦白質退化症|a39, 期待重生的機會|a40, 充滿活力的勁量小子(過動兒)|a41, 腦袋裡的蟲蟲|a42, 用愛彌補的缺口|a43, 停格的青春(植物人)|a44, 被修改的人生劇本|a45, 我的骨怪朋友|a46, 左腳右腳向前走|a47, 褪色的記憶深河|a48, 人生裡的驚嘆號|a49, 生命轉彎的地方|a50, 堅定的每一步|a51, 不痛的痛苦|a52, 浩倫的成長日記
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|a普遍級
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|a預約他的未來-仁豪|zchi
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|a他們微笑的樣子(黏多醣貯積症)|zchi
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|a撥快的人生旅程(可凱因氏症-類早老症)|zchi
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|a大海的孩子(瓦登伯格氏症候群)|zchi
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|a寂寞的魚鱗寶寶(魚鱗癬症)|zchi
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|a和時間賽跑(地中海型貧血)|zchi
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|a小巨人的天空小巨人的天空|zchi
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|a不碎的心-玻璃娃娃(成骨發育不全症)|zchi
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|a不要嫌我臭(高血氨症)|zchi
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|a沒有名字的病(病因未明罕見疾病)|zchi
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|a給他一點力量(肌肉萎縮症)|zchi
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|a月亮的孩子(白化症)|zchi
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|a象人(神經性纖維瘤)|zchi
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|a永不妥協的企鵝家族(小腦萎縮症)|zchi
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|a不想跳的舞(亨丁頓舞蹈症)|zchi
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|a寂寞的小王子|zchi
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|a跟命運博鬥的小天使(進行性肌肉鈣化症)|zchi
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|a拒絕冰凍的人(漸凍人)|zchi
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|a大人物(肢端肥大症)|zchi
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|a斷線風箏的勇氣(多發性硬化症)|zchi
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|a甜甜的楓糖寶寶(楓糖漿尿症)|zchi
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|a無法流汗的歲月|zchi
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|a高個兒的麻煩|zchi
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|a吃不飽的皮卡丘寶寶|zchi
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|a不易瘉合的傷口(血友病)|zchi
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|a想長高的小公主(透納氏症)|zchi
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|a自閉兒的美麗花園|zchi
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|a向陽光招手(燒燙傷)|zchi
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|a跟妥瑞鬥陣行|zchi
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|a我家有太陽(聽語障)|zchi
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|a慢動作的天使(發展遲緩)|zchi
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|a用心看世界(視障)|zchi
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|a心動人生(先心臟病)|zchi
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|a傘外的天空(小臉小耳症)|zchi
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|a跨越三千障礙賽(多重障礙)|zchi
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|a我的腦會放電(癲癇症)|zchi
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|a鋼索上的尼娃娃(尼曼匹克症)|zchi
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|aX變奏曲﹕腎上線腦白質退化症|zchi
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|a期待重生的機會|zchi
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|a充滿活力的勁量小子(過動兒)|zchi
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|a腦袋裡的蟲蟲|zchi
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|a用愛彌補的缺口|zchi
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|a停格的青春(植物人)|zchi
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|a被修改的人生劇本|zchi
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|a我的骨怪朋友|zchi
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|a左腳右腳向前走|zchi
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|a褪色的記憶深河|zchi
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|a人生裡的驚嘆號|zchi
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|a生命轉彎的地方|zchi
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|a堅定的每一步|zchi
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|a不痛的痛苦|zchi
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|a浩倫的成長日記|zchi
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第一集「高雪氏症」是一種因為基因缺陷所導致的隱性遺傳疾病本集藉由病童蕭仁豪的求醫及接受酵素治療的過程,除介紹其病因及病症外,並闡述隱性遺傳疾病的存在性.一方面給予有病童之家庭一些鼓勵及關懷,更重要的是希望社會大眾對於身心殘障者給予多一份尊重的眼光及更人道的對待.
第二集黏多醣貯積症因林伯熾小朋友接受臍帶血移植的手術而為大眾所熟知,本集除了介紹它的病因,病症,治療方式外,也透過不同的病童個案而瞭解到這些小勇士的堅強貼心及可愛的一面同時更看到經由病友家庭之間聯誼,鼓勵及關,懷而讓這些病童及家人未來的路能夠走得更順利.
第三集可凱因氏症候群是一種因為基因缺陷所導致的隱性遺傳疾病,是屬於類早老症的一種.本集除了介紹這些以平常人7到10倍的速度在老化病童的求醫過程,生活狀,況父母的付出及病友家庭間的扶持外,並闡述隱性遺傳疾病的存在性.及懷孕期間遺傳診斷的必要性,同樣的也要這些生命有限的病童家人們鼓勵,關懷及多一份及疼惜的心.
第四集瓦登伯格氏症候群的小孩因伴隨著藍色眼珠的外觀及聽障1的問題而遭受到外界異樣的眼光.本集除了介紹瓦登伯格氏症候群的病因及病症外,並透過病童家長,醫師及口語訓練課程老師的呼籲.除了鼓勵及關懷之外,更重要的是希望社會大眾對於聽障及所有身心殘障者給予多一份尊重的眼光及更有愛心,耐心及包容心的對待.
第五集本集介紹患有魚鱗癬症的病友,由於身體外觀的異常病變,而面臨無法根治的痛苦及外界異樣的眼光及排斥的困境。在水中悠游自在的魚兒有著漂亮的魚鱗保護身體,但一旦這些魚鱗的剝落情形發生在人的身上,卻沒有獲得相同的對待。本集藉由患有魚鱗癬症的病友,由於基因問題導致先天顯性遺傳,因皮膚角質分化不斷地脫皮,造成外觀的變化、身體的異味,而招致外界對其產生異樣眼光及排斥.其實他們不會傳染給別人,最渴望大眾能接納他們。
第六集本集藉由病友們不斷的輸血及打排鐵劑的過程來介紹「地中海型貧血」的病因及日常醫療照顧。一般人患有貧血時,只要補充營養就能恢復正常,但對於患有「地中海型貧血」的病友來說,這樣是不夠的。由於基因缺陷的關係,他們要經由不斷的輸血、不斷地打排鐵劑來換取暫時的生存,更要面對輸血時所能會帶來的後遺症;他們對未來不敢有期待,只希望時間的腳步能走得慢一點。
第七集本集藉由四個可愛且樂觀進取的小朋友的生活點滴來介紹「軟骨發育不全症」,探討其病因及外人如何給予他們公平的對待。「軟骨發育不全症」即我們所熟悉的侏儒症,是因為基因突變而導致的顯性遺傳疾病,他最主要的特徵為軀幹及四肢的短小。因外型上的關係,這些病患除了要面對生活上的種種不便外,更常常遭受外界的異樣眼光;本集透過病童家長及醫師的呼籲,希望這些心智上跟正常人一樣的孩子們也能夠平安順利的追求他們的未來。
第八集成骨發育不全症」是因為骨頭膠原蛋白不健全,所以這些被俗稱為「玻璃娃娃」.他們的骨頭很脆很容易斷,因此他們也面臨了生活起居上的種種不便。多才多藝的思妤由於及早開刀矯正,如今她也能跟正常人一樣的生活,而昆能和家豪卻沒有那麼幸運.然而兩兄弟並不氣餒,依舊在輪椅上活出他們開朗進取的一片天地,證明了他們易碎的只是骨頭,而不是他們的心和希望.
第九集什麼樣的疾病會讓群醫束手無策查不出病因?什麼樣的情況會一個人同時擁有四張重大傷病卡?媽媽口中的刀疤怪客仲賢,才三歲卻已開了十次刀,一年中總有半年以上的時間醫院裡渡過,而全身已沒有一點力量的志祥媽媽的堅持及毅力下持續在接受治療.,雖然至今仍病因不明,但父母沒有放棄他們,醫生也沒有放棄他們,希望社會大眾也不要放棄他們.
第十集沒有名字的病
第十一集「肌肉萎縮症」一種慢性但是進行的肌肉疾病,這種肌肉疾病的病人身上的肌肉會進行性的慢慢萎縮,所以他們可說是弱勢中的最弱勢。但即使病變使得他們必須終身仰賴輪椅,卻沒有削減們的意志力。本集節目中我們看到這些病童在父母師長及同學的協助下勇敢的向未來的人生挑戰。更瞭解到國外對這種病人的關懷及照顧,期望有朝一日,他們也能相同的藉由外力來解決生活起居活動上的種種不便。
第十二集「白化症」是基因缺陷所導致的隱性遺傳疾病,由於黑色色素的缺乏而使得他們顯現在外觀上的髮色及膚色都有異於常人。視力上的問題是他們最大的困惱,而紫外線的傷害使得他們必須在出門時穿上長袖衣服並戴上帽子。然而,對這些被稱為「月亮的小孩」患者而言,外界如刺般的言語及眼光才是他們最難以承受的。
第十三集「神經性纖維瘤病」是一種皮膚或者視神經、聽神經等週邊神經上面長瘤的顯性遺傳疾病。這樣的疾病患者雖不致隨時面臨死亡的威脅,但長期的化療,或一而再的整型手術,卻往往是無法避免的。節目中,為病苦的病童們,不僅沒有因此而躲於人群之後,相反的,我們看到了樂觀開朗的笑靨,聽到了幽默自信的話語,讓我們為這樣有著「不一樣容顏」的孩子們加油吧!
第十四集本集節目介紹顯性遺傳疾病「小腦萎縮症」的症狀,以及這些「企鵝家族」不為疾病所擊垮的生活態度。這種顯性遺傳疾病「小腦萎縮症」的患者,走起路來就像企鵝般地搖搖擺擺,所以自詡為「企鵝家族」!它的遺傳機率高達50%,而且通常在成年後才會發病,這樣的病症常常困擾著整個家族。在本集節目中,我們將介紹樂觀的蔡雅惠一家人,還有同時要照顧六個弟妹的朱大姐,以及摯愛老婆的馮老爹。這些絕不向命運低頭屈服的人,他們積極勇敢面對疾病的生活態度,實在令人動容而欽佩不已。
第十五集本集介紹主題,為顯性遺傳疾病「亨丁頓舞蹈症」的遺傳方式、病徵及生活上所產生的壓力及困擾。「亨丁頓舞蹈症」是一種家族式的顯性遺傳疾病,因為病徵而引起身體不由自主舞動,及情緒上的多疑焦慮,甚至到最後,病患也由於失智而完全喪失行為能力。節目中所介紹的三個個案病況,各自嚴重性並不相同,對生活所造成的不便也不一樣;但相同的是,面對這樣的病人,家屬雖曾心力交瘁,但仍全心全意照顧,他們更希望能透過協會或政府相關單位的協助,讓病人們能夠得到更妥善的照料。
第十六集「威爾森氏症」是一種先天基因缺陷而造成體內銅代謝異常的疾病。如果體內不能正常代謝銅,會累積在腦、肝、眼等位置,將造成身體運動與部份器官的傷害!這些累積大約會在青春期左右開始陸續發病。邱郁仁和游榮基便是兩位典型的病友,兩人在與異性交往上,都因為這個令人痛苦的病,而產生極大的挫折感---不是容易受騙,就是交往不久就遭到女方家長的阻力;不僅如此,其實在工作上,他們也面臨找不到工作的壓力......。
第十七集進行性肌肉鈣化症」,在全世界大約僅有600名病例,是極為罕見的,目前尚未找到有效控制病情的治療方法。病患會因為體內軟組織不正常鈣化,使身體嚴重僵硬,最後甚至會因內臟破裂而死亡!八歲的宜臻,是台灣目前唯一倖存的病例。身體僵硬造成的疼痛,及行動上不方便,無損於她天真開朗的心;憑著這股動力,家人更是遍訪名醫,不放棄任何可以治癒的機會,希望能讓宜臻早早好起來。
第十八集「運動神經元疾病(漸凍人)」是一種神經退化性疾病,它會侵犯患者的神經元系統,造成患者肌肉僵直萎縮,嚴重者甚至會產生吞嚥困難,或導致呼吸衰竭,患者總會因為病情逐漸嚴重,使生活無法自理,造成家人沉重的負擔及壓力。然而,在本集節目中,我們將看到不向命運低頭的周明德、寄情於畫作的洛月,以及開朗積極的環保媽媽馬景星,這三位患者所傳遞出對生命的熱情,絕對讓您感動而敬佩!
第十九集對於暱稱「阿姑」的名電視節目製作人周遊女士,相信很多人對她的外貌,都有很深刻的印象;有人會以為他是小針美容失敗的結果,其實不然。五年前,周女士因為頭痛難耐就醫,才發現腦下垂體附近長了一個瘤,使得生長激素不正常大量分泌,外觀上會因此有很大的改變---例如手大腳大、嘴唇增厚,甚至內臟也會因為過度肥大而提早衰竭!透過「阿姑」現身說法,讓因為外觀改變而躲在角落不願走出來的病友,應該會有更大的鼓舞作用。這種肢端肥大症,通常好發在30-40歲左右,主要發生原因迄今未明,但透過腦部手術,切除瘤體,將會略有改善,不過大多術後患者,仍需後續服用藥物的輔助治療,有些病患更需要放射線治療,以控制瘤體的生長。
第二十集沅臻和麗蓓,是兩個正值雙十年華的年輕漂亮女孩。可是,就在他們正要好好享受青春的時候,卻發現自己得了「多發性硬化症」。不定期的發病,使得兩人身體一直衰退下去,每次發病就要癱在床上,住院住個好一陣子,而且後來發現,發病時間的間隔越來越短,發病的嚴重程度也越來越厲害!李勝雄原本自美國讀完電機博士回來,卻因發病不斷,現在大部分時間,和前面的兩個女孩兒一樣,只能躺在床上......。看到沅臻和麗蓓的未來,以及勝雄的樣子,任誰都不敢再往下繼續想像下去。「多發性硬化症」是一種自體免疫系統的疾病,病人的免疫系統,會把原本應該保護神經系統,而包裹在神經外圍的髓鞘加以破壞,造成病人視力受損、肢體無力、平衡失調等各種運動失調的狀況,簡言之,就是中樞神經系統的地方,大多會受到影響。目前只能服用皮質類固醇,作為急性發作時的緩解治療,但神經系統的損壞不易恢復,患者會因為不停的發病,而逐漸癱瘓!近年來,貝他干擾素的問世,發現對「多發性硬化症」減少復發的次數與程度,具有一些功效,帶給這類病患一絲新希望。
第二十一集本集介紹的「楓糖漿尿症」,屬於染色體隱性遺傳。這種症狀好發於原住民族群,患者如果未能及早發現的話,很容易造成重度智障。「楓糖漿尿症」是由於酵素的缺乏,使得氨基酸無法正常代謝,進而形成毒素堆積於體內,造成身體器官的功能發生障礙。患者必須控制飲食,不能吸收蛋白質,而且要飲用特殊奶粉來控制病情。湘婷及姿佑兩位楓糖寶寶,雖然因為受到這種病的折磨,影響了智力及行動能力,卻擁有從未曾放棄她們的媽媽最完整的愛;她們甜甜的笑容,證明了即使生病,依舊可以活得勇敢而樂觀。
第二十二集本集所介紹的「少汗性外胚葉行成不全症」,是一種隱性連貫遺傳疾病。這個病最大的特徵,是少汗甚至是無汗,毛髮稀疏(包括頭髮、眉毛、腋毛、 陰毛..) ,牙齒稀落形狀較為不同,五官也和常人明顯不同。罹患這種疾病的百峰和耀華,特殊的外貌,不僅影響他們的生活甚至工作,在人際關係方面,也會遇到許多阻礙,但不服輸的個性,讓他們將不平化作另一股重生的力量。
第二十三集之芸國中二年級,卻已經有186公分高,而且還不停長下去!不停的長高,這可不是先天優勢,更未必是件好事,相反的,之芸是得了一種罕見的疾病;幾年前,父親正因為這種疾病,心臟血管剝離而導致心臟衰竭去世,往生時只有30多歲,也因此才知道之芸也有同樣的遺傳。現在,媽媽努力地要保護好之芸,希望她可以挑戰生命的大限......。這種顯性遺傳的疾病,只要遺傳到異常的染色體,下一代就一定會發病,機率有二分之一!主要症狀除了高瘦、嚴重弱視、蜘蛛趾和胸廓異常之外,昇主動脈剝離和二尖辦脈脫垂的心臟問題,更是影響生命最主要的原因,不可不慎
第二十四集在中國人傳統的觀念中,總以為「能吃就是福」,但是有一群孩子,身體裡的第十五對基因有缺陷,因此無法控制食慾,能吃不僅不是福氣,簡直就是一項嚴重的危機!他們俗稱「好吃寶寶」,英文學名簡稱PWS,看起來就像胖嘟嘟的卡通人物皮卡丘。浩峻跟胖妞,圓滾滾的模樣人見人愛,但肥胖會導致高血壓、糖尿病等併發症,所以病童的父母,甚至於周遭的人,都應該要藉由飲食控制及多運動來誘導、協助他們,使他們早日擺脫這種病痛之苦。
第二十五集血友病是一種先天性凝血障礙,是經由X性染色體遺傳的疾病。由於第八凝血因子或第九凝血因子異常,導致無法正常凝血,它的臨床症狀就是出血,遇到輕微的碰撞,關節、肌肉、皮膚就會產生血流不止的狀況。罹患血友病的伯聖及凡偉,從小小年紀開始,就得承受血流不止的經驗和打針之苦;不過心理的痛苦,造成伯聖及凡偉更大的打擊。其實血友病患者,除了身體病發之痛外,還得面臨家庭、社會、心理及學職業、經濟等壓力,值得您來關心。
第二十六集「透納氏症」女孩,因為體內缺少了一個X染色體,在身體方面和常人明顯不同。她們的身材矮小,除此之外,她們也沒有性徵的發育;包括子宮發育不全,或伴隨其他如心臟血管異常,及腎臟方面異常......等等疾病。淑敏和姿婷兩位,是純真善良的女孩,對自己無法長成像一般女孩的身高,以及無法生育這檔事不敢強求,她們但求一切順其自然,卻仍希望能和一般人一樣,也能有一番作為。其實「透納氏症」女孩,除了在求職方面的阻力外,最大的困擾,仍是來自婚姻及不孕的壓力。
第二十七集 本集節目將介紹自閉症病患的心靈世界,以及他們不被疾病所禁錮的特殊能力及夢想。一般而言,自閉症病患在語言能力及人際關係上,經常出現嚴重障礙,以致往往被隔絕於人群之外,一般人也總是因為誤解而刻意疏離他們。但他們的內心,卻與一般正常人一樣,對未來充滿著憧憬及夢想。節目中的個案人物尚軒及玉芳,展現出音樂才華;另外一位主角翔宇,則是對飛機有著一份高度狂熱,讓社會大眾對自閉兒的內心世界,將有另一層面的認識。
第二十九集本集節目將介紹妥瑞症,這是一種因為腦裡多巴胺的反應過強,所造成病患出現不自主行為的病症,像是歪嘴、聳肩、做鬼臉、發出怪聲或穢語等,很多人以為這群病患故意調皮搗蛋,其實是嚴重地誤會他們。透過敬鏵及志偉兩位妥瑞兒的故事,讓您了解妥瑞症雖不是要人命的疾病,但它卻影響這群人一生;這一群高創造力的妥瑞兒,就像背著重殼的蝸牛,一步一步辛苦地往前爬行......。
第三十集對於先天性聽障的人們而言,有的人可以藉由人工電子耳,來重新傾聽這個世界,然而,從無聲到有聲世界的過程中,仍必須經歷長時間的學習及訓練,其艱辛非筆墨所能形容。本集介紹一位先天性聽障的劉英廷小朋友,探討他重新學習聽和說之後,所面臨的種種問題。以及如何在有限的聽力下,努力和正常人一樣,過著相同的生活。
第三十一集一般而言,每個小孩都會隨著年齡的增長,在語言、行動等身心各方面,也會呈現該年齡的狀態;但對於發展遲緩的小孩而言,成長卻是一條漫長且艱辛的路。在本集節目中,林家兩姊妹及黃家兩兄弟,雖然都是發展遲緩的小孩,但他們的家人,在度過人生最艱苦的黑暗期之後,都能以堅強的信念互相扶持,發揮大愛,希望能將切身的經驗,分享給發生同樣遭遇的家庭。
第三十二集本集節目中,我們將透過兩個不同的個案,呈現出不同程度的視力障礙,會造成不同面向的生活難處;而先天及後天失明的情況,也會使得學習上有所差異。但相同的是,這些視障朋友必須藉由定向學習,或聽音辨位等技巧,來融入一般社會生活。這集節目中,我們將告訴您恆祥及信宏這兩位主角人物,如何努力地克服視力障礙,讓自己的生活更充實完美。
第三十三集本集介紹的主題是「先天性心臟病」。本集主角雅婷小朋友,從出生一開始,就註定要接受一連串的手術,不過目前病情已經有顯著改善,是個活潑愛撒嬌的女孩子;而宣永,則是一位挑戰疾病限制的運動健將,還得過無數次桌球比賽金牌。另外,榮總小兒心臟科主任也詳盡說明何謂「先天性心臟病」,並教導家人應如何照顧心臟病兒,千萬不要放棄任何一個可以挽救的機會。
第三十四集本集要介紹「小臉小耳症」呂家興小朋友的故事。家興因為先天外觀上的關係,常常遭受外人異樣的眼光,但媽媽仍積極地面對。透過醫療資源及加入基金會尋求心理慰藉,她希望帶給家興最好的照顧及教育。媽媽更期待家興有朝一日,能經由手術的治療,改善病情,在社會上作個有用的人。
第三十五集人生,就像是一場又一場的接力賽,在汗水的努力下,總能開出燦爛的花朵;但對有些人來說,人生卻像是一場沒有終點的障礙賽。這些患有多重障礙的孩子們,他們必須要克服的人生難題,幾乎是每天都存在的;平常人可以輕鬆做到的一些事,他們都要經過無數的時間練習,在汗水的付出之後,才能得到那些微的進步。這場「三千障礙賽」,需要您的關心與扶持,使這群身上揹負多重障礙的孩子,能夠微笑以對、輕鬆過關。
第三十六集本平在幼兒時癲癇發作得太頻繁,導致智力受損。雖然受到班上同學和家長的排斥,但媽媽仍然積極面對,努力為他儲備能量。但對另一位文傑來說,則有滿腹的無奈和感嘆;由於長久以來,癲癇病友一直受到外界的誤解,因此在求學與就業過程中,除了受到因這種問題所帶來的困擾與不便外,還得忍受旁人異樣眼光和不平的待遇。到底我們該如何接納與疼惜?在本集節目中,或許可以提供讓大家反省的空間。
第三十七集本集介紹罕見疾病---尼曼匹克症,這個病症目前並無藥物可以醫治,故格外引起醫學界高度重視。節目中的巫以欣在發病後,經歷一年的求診過程,才確定罹患這種國內僅有個位數的罕見疾病!而後,當全家人希望藉由弟弟以諾的骨隨移植,來醫治以欣的病時,才診斷出弟弟也患有同樣的病。這一家人面對毫無警訊的疾病時,仍靠著堅定的信仰互相扶持,以珍惜感恩的心,快樂地度過每一天,也期盼上蒼賜予他們根治病灶的良方,徹底擺脫這種痛苦。
第三十八集本集介紹相當罕見的「腎上腺白質退化症」,這種病症也就是一般人可能曾經聽過的「羅倫佐的油」。它是由一種X染色體遺傳的疾病,目前並無藥物可以醫治,這種疾病還分為兒童型及成人型兩種。本集主角人物奕勝在發病前,就發現家族有疑似的病例,經求診後發現他是帶原者,才確定罹患這種罕見的病症。堅強的奕勝,選擇了骨髓移植,來為自己的將來一搏;至於罹患成人型病症的景良及紹杰,在面對不可預知的未來時,選擇消極逃避,似乎是目前唯一所能做的事。後記:民國92年9月21日下午,奕勝在台大醫院加護病房走完了他人生最後的道路;在加護病房時,媽媽問奕勝:「後不後悔作骨髓移植?」奕勝堅定的說:「我不後悔,即使再來一次,我也會這樣選擇!」 ***僅以此獻給所有不畏挑戰的生命鬥士們
第三十九集不乾淨的水,透過奔向大海的回流,可以得到重新的機會;然而,身體的水如果少了一個健康的調節器,生命將不知該如何延續......。在本集節目中,兩個一樣是19歲的男孩---幸運的鈞霆,換得了一顆健康的腎臟,展開他的新生活;而另外一位晟瑞,雖然還在等待換腎,祇能靠著腹膜透析(俗稱的洗腎)來維持生命健康,但樂觀善良的他,卻從不放棄任何一個重生的機會。
第四十集有一群小孩,常常因為坐不住、愛說話、衝動等等的毛病,而被認為是調皮搗蛋的壞小孩!但是很多人並不知道,他們其實是很無辜的,因為他們沒有辦法控制自己的行為,直到近年來醫學更為發達,「過動症」這個名詞才慢慢被討論起來。過動症的小孩,除了運用藥物治療,以及心理醫師的行為治療之外,他們最需要的,是外人的包容及持續療育。唯有更多的愛心和耐心,才能讓這群無法控制自己行為的過動兒,在團體生活中找回自信,找到立足點。
第四十一集本集節目介紹兩位兒童罹患惡性腫瘤的故事。小楷雯,雖然只有五歲,卻已經歷過五次手術!因為被切除的腫瘤,一次又一次的再度復發;而12歲的冠宇,目前正在醫院接受手術後的化學治療......。這樣的疾病,對於父母而言,在珍惜目前所擁有的快樂之餘,所要思索的另一個問題,是面對下一次的復發,該選擇什麼樣的治療方式?應該是不斷的手術?還是令人鼻酸、最不得已的安寧治療?
第四十二集傳說懷孕時拿針線、拿剪刀,或者動土挖水溝等等,會造成出生嬰兒「唇顎裂」。其實那些迷信,都是不成立的!然而,這群孩子因為「唇顎裂」的關係,常常會遭社會各界「以貌取人」,認為顏面有缺陷,腦力就一定會有缺陷......。事實上,「唇顎裂」完全不影響腦力,只要經過治療修補,都能恢復得很好。最主要的是需要靠著大家共同用關心和愛,來彌補這些孩子心理的創傷,建立他們的自信和健康人生觀。
第四十三集思嘉, 一個充滿夢想,而且熱愛生命的小女孩。因為一場意外的車禍,而成為植物人!在家人全天候不捨不棄的照顧下,思嘉接受28次手術之後,已經能以簡單的手勢表達情緒,而且是持續在進步著!本集節目透過思嘉的故事,呈現植物人的安養與照護問題。它是一個需要長期去付出的工作;對家人而言, 財力與體力的雙重付出,是一項嚴厲的考驗。
第四十四集本集介紹的,是一個大家從來不曾聽過的罕見疾病---「伽卡特.馬利.杜斯症」。今年66歲的張伯伯已經發病40年。隨著逐漸退化的肌肉無力,不僅讓部分生活能力,一點一滴的喪失,更打亂他所有的人生規劃。這個目前還沒有藥物可以醫治的疾病,也遺傳到他的三個孩子身上!這一家人在度過無奈及遺憾之後,仍然選擇樂觀地和疾病共處,並能珍惜目前所擁有的一切。
第四十五集好發於十幾歲到二十歲的「骨腫瘤」,尤其是青少年常見的「骨肉瘤」,因為常被視為一般的生長痛來治療,而導致嚴重的後果。事實上,隨著醫學的進步,大部分的腫瘤都可以得到良好的控制,但社會大眾與家長們,顯然認識不多。節目中,兩位十歲、活潑好動的小男孩---一位正在接受化療的浚詠,一位是已經截枝的宏育,都曾被誤認為「只是單純的筋骨損傷」,而在治療過程中吃盡苦頭的患者,請他們來談談這個疾病的種種問題。
第四十六集脊椎裂是一種不常見的先天性疾病。由於產前不太容易被診斷出來,因此不少病童在出生後,飽受泌尿、骨骼、神經系統的病痛影響!節目中的主角義富,由於脊椎裂影響了下肢神經,需以手術來放鬆被牽扯的神經;不斷的復建更是一段漫長的路,而義富最大的願望,就是希望能夠自己如廁時,可以不要再包尿布。而另一位主角佑禾,雖然身體上有許多的限制,但仍積極樂觀地面對,並深信上天對每一個人,都有很好的計劃,能帶領他度過每一個難關。
第四十七集失智症是一個臨床症候群,有阿茲海默症、血管性失智症,及其他原因所造成的病症。家庭裡如果有失智的老人家,對其他家人來說,是一個很大的負擔!因為老人家除了知能的減退之外,幾乎有一半的病人,會有精神行為方面的問題。所以失智症的照顧工作,對家人而言,是一條漫長且充滿變數的路;唯有更多的耐心和愛心,才能讓失智症患者,得到一個有尊嚴的生活品質。
第四十八集人的一生中,難免會有些困境需要去克服。對於身心障礙者而言,如何跨越身體機能及週遭環境的不便,而重新出發走入人群,無疑是一項嚴苛的考驗。本集節目中,為您介紹兩位因車禍、意外「中途致殘」的朋友,看他們在克服失去肢體的心理障礙之後,都能勇敢地站起來,重新面對未來,秉持的是樂觀積極的心。因為他們知道,「唯有不放棄自己,人生才有希望」!
第四十九集本集所介紹的是慢性精神病。這個長期被污名化、被冠上「不定時炸彈」的疾病,使得患者本人及家屬,承受了無比的壓力,和不公平的對待。然而節目中的兩位個案,在定期服藥控制病情之後,仍能在文學及陶藝創作上,展現出無比的才華。因此,希望社會在認識這個疾病之餘,能付出更多的包容和關懷,讓一直隱藏在黑暗中的精神病患,能和一般人一樣,得到公平學習及成長的機會。
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